Wenn es etwas gibt, was ich am → Diabetikersein wirklich nicht mag, dann ist es das ständige Blutzuckermessen. Es ist schlicht und einfach nervig. Diabetes ist keine schlimme Krankheit – natürlich genauso blöd wie jede andere Krankheit auch, vor allem, da Diabetes chronisch ist und man damit für den Rest seines Lebens klarkommen muss, aber es ist eine Krankheit, die komplett behandelbar ist. Sie tut nicht weh, sie hält dich von nichts ab und sie wird dich nicht umbringen – wenn du auf dich achtest. Die Spritzen sind kein Problem, das Pumpetragen ist sogar eher cool als etwas Schlechtes (denn der Mehrwert ist einfach bombastisch!) und wie ich gerne zu sagen pflege: ich weiß vermutlich mehr über Essen und Kohlenhydrate als jemand, der tatsächlich eine Diät oder so machen will. Aber es gibt da eben diese eine Sache, die wirklich blöd ist: Blutzucker messen. In den Finger pieksen, ein bisschen drücken, um genug Blut für den Messstreifen zu haben, und warten. Und dann das Ganze aufschreiben. Klingt ganz easy und ja, das ist es auch, aber nach ein paar Jahren wird das zu etwas, das du wirklich von ganzem Herzen hasst. Du fängst irgendwann an, es absichtlich zu vergessen (naja, manchmal auch nicht mit Absicht) und dann kommt man in die Frustrationszone. Ich hatte das, als ich 18 war, ich wollte es einfach nicht mehr machen. Diabetes tut nicht weh, aber ist absolut nervig und man wird es nicht los, es ist immer da und man kann nicht einfach sagen “hey, heute verbringe ich den Tag mal wie ein gesunder Mensch!”, denn das wird man ganz schnell bereuen. Und selbst wenn man es doch tut, sind da immer diese Gedanken wie “ich sollte meinen Blutzucker messen”. Man kann das nicht ausschalten.
Aber – und das ist der positive Teil des heutigen Blogposts: es gibt da etwas Neues auf dem Markt. Nunja, ganz so neu ist es eigentlich gar nicht mehr, aber wirklich etwas ganz Tolles und ich denke, ich hab’ viel zu lang gewartet, um es mir zuzulegen. Der FreeStyle Libre. Er ist kein CGMS (Continuous Glucose Monitoring System), sondern ein FGMS – ein “Flash Glucose Monitoring System”. Das heißt: man macht sich einen Sensor an den Arm und wann immer man mit dem Messgerät in seine Nähe kommt, zeigt es den aktuellen Blutzucker an – plus (und das ist ein enormes Plus!): man kann sehen, wie sich der Blutzucker sonst so verhalten hat. Diese Tabelle zu sehen hilft wirklich sehr, wenn man an seiner Behandlung arbeiten will – denn das ist auch etwas, das man lernt und oft machen muss. Der Arzt ist ja auch nicht immer da, manchmal muss man also kleine Dinge selbst ändern und wenn man sehen kann, wo die Probleme liegen, kann man das super machen und ein Auge drauf haben.
Hier ein paar Fakten und meine Erfahrungen:
Der Sensor ist nicht größer als ein 2-Euro-Stück und ziemlich flach. Er wird ganz einfach mit einem Applikator angebracht und man kann ihn auch genauso einfach wieder mit den Fingern entfernen, denn der Aufkleber ist zwar sehr gut, aber wird nach den zwei Wochen Tragezeit an den Rändern schon etwas gelöst sein. Wenn ihr Angst davor habt, den Sensor zu verlieren, könnt ihr ihn mit Kinesio-Tape fixieren. Ich hab’ das mit meinem ersten Sensor gemacht, weil ich wirklich Panik hatte, ihn abzureißen. Im Moment trage ich meinen dritten Sensor ohne Extra-Tape (am Bauch, was ein Experiment ist – denn laut Abbott soll man den Sensor nur auf den Armrückseiten tragen!) und es gibt da absolut kein Problem. Natürlich könnte das bei euch aber anders sein – jede Haut funktioniert anders mit dem Kleber. Mein erster Sensor hat beim Anbringen etwas wehgetan und das hat sich auch für die ersten Tage gehalten, wann immer ich in der Nacht drauflag. Der zweite Sensor hat überhaupt nicht wehgetan (aber krass geblutet), also ist es wohl – wie immer – ein Glücksspiel wie mit dem Pumpenkatheter: manchmal tut es ein bisschen weh und ist empfindlich, ein anderes Mal könnte ich mit dem Hammer draufhauen und rein gar nichts spüren. ;) Der dritte, am Bauch, ist ein Wunder, bei dem ich nicht mal das Pieksen beim Anbringen gespürt habe, und lustigerweise tut der Katheter, der genau drunter sitzt, ziemlich weh (vor allem, wenn ich einen Bolus spritze), während der Sensor praktisch unfühlbar ist. ;)
Immer, wenn man seinen aktuellen Blutzucker wissen will, muss man nur mit dem Messgerät in die Nähe des Sensors kommen und es zeigt den aktuellen Wert plus die Tabelle an. Außerdem gibt es die Tendenz mit an, ob der Wert konstant ist, steigt oder fällt – und das macht es dann wiederum noch einfacher zu entscheiden, ob man lieber ein paar Kohlenhydrate isst oder ein wenig mehr Insulin spritzt. Einer der Negativpunkte ist auf jeden Fall, dass das Gerät keinen Alarm macht, wenn der Wert zu niedrig ist. Ich denke, das wäre eine große Weiterentwicklung für das ganze System. Der andere Nachteil – wenn man seinen Blutzucker manuell messen möchte, braucht man entweder ein anderes Gerät oder die FreeStyle-Messstreifen. Ich habe sie nicht, aber um ehrlich zu sein, messe ich auch lieber mit einem anderen System (in meinem Fall ist das das Bayer Contour USB next). Das zeigt auch den Unterschied an. Ehrlicherweise scheint der Libre nicht ganz so präzise zu sein wie mein anderes Messsystem (im Vergleich zum Messen beim Arzt), aber der Unterschied ist nicht so groß (+/- 10 mg/dl sind es normalerweise), also sehe ich hier keine Probleme. Eine Alternative: ein modernes CGMS, zB das Dexcom-System, das sehr genau sein soll, wie ich gehört habe. Ich hoffe, ich werde das bald testen können!
Wann immer es ein Problem mit dem Sensor (oder Messsystem) gibt – sei es ein technischer Fehler oder zum Beispiel Bluten beim Anbringen, kann man immer den Kundenservice anrufen und bekommt den Sensor kostenfrei erstattet, im Gegenzug für den Sensor, der die Probleme gemacht hat. Das ist ein toller Service und ich hatte das Blutproblem mit meinem zweiten Sensor. Er hat stark durch das Loch in der Mitte geblutet, als ich ihn gesetzt habe, und auch nach jedem Duschen wieder neu nachgeblutet (zwischenrein war es dann wohl trocken). Also habe ich dort angerufen und meine Sorge erklärt – ich hatte Angst, dass es Probleme mit der Genauigkeit der Werte geben könnte, weil sie durch das Blut vielleicht verfälscht werden. Mir wurde erzählt, dass man den Sensor immer gleich austauschen sollte, wenn das passiert, auch wenn die freundliche Dame am Telefon meinte, dass ich den Sensor auch weiterhin tragen kann, wenn es mir soweit passt (ich meine, es ist schon echt blöd, den teuren Sensor nach nur wenigen Tagen wegwerfen zu müssen!). Ich hab’ dann beschlossen, ihn nach einer Woche zu entfernen und mit dem neuen zu ersetzen. Bitte drückt mir die Daumen, dass das nie wieder passiert! :)
Ich habe die Blutzucker-Tagebuch-App → MySugr während meiner Zeit ohne den Libre geliebt. Um ehrlich zu sein hatte ich nun das Gefühl, dass ich sie nicht mehr bräuchte, da ich ja nun die Tabelle und all die anderen Informationen auf dem Libre bekommen habe. Außerdem kann der Diabetologe ganz einfach das System am PC anschließen und alle Daten selbst einlesen. Es gibt also keinen Grund mehr, jedes Detail zu notieren. Aber ehrlich gesagt vermisse ich die App ein wenig, denn sie hat mir sehr dabei geholfen, meine Krankheit zu kontrollieren, als ich es am meisten gebraucht hatte (da wären wir wieder bei dieser Frustrationsphase, die man ab und an mal hat…). Falls ihr also noch nicht Besitzer eines Libres seid, aber Motivation braucht – ladet sie in eurem App-Store runter. Sie ist es wirklich wert!
Zum Schluss möchte ich noch unbedingt sagen, wie sehr dieses kleine Ding mein Leben als Diabetikerin verändert hat – Blutzuckermessen ist zum Spaß geworden. Und das zu sagen ist wirklich seltsam, denn es war immer die nervigste Aufgabe, die ich an all dem immer gehasst habe. Jetzt ist es etwas, das ich gerne mache, denn ich kann alle Details sehen, ohne mich selbst “verletzen” zu müssen, ohne die nervigen drei Schritte. Es gibt mehr Informationen mit weniger Aufwand. Und obwohl es bedeutet, dass ich noch eine “Nadel” (es ist Teflon, also nix mit echten Nadeln unter meiner Haut) in mir stecken habe, 24/7, etwas, das andere Menschen sehen können und sich wundern, was das wohl ist, bin ich extrem dankbar dafür. Ich bin bereits ein halber Cyborg mit meiner Pumpe, wie ich immer gern sage, aber ich nehme das mehr als gerne in Kauf, weil es mein Leben einfacher macht. Und ich warte ganz sehnsüchtig auf den “Closed Loop”, nennen wir es mal die “externe Bauchspeicheldrüse” – das wird episch. Gebt mir einfach alles, was ich an meinen Körper hängen kann, ich mache es liebend gern, wenn es mich vergessen lässt, dass ich eine chronische Krankheit habe, zumindest für einen Tag, ohne Reue. Und das, der Libre, ist der erste Schritt.
Hallo liebe Lu,
Du hattest mir vor einem Jahr mal gesagt, dass die Pumpe Dir total geholfen hat. Mein Freund hat jetzt auch eine und das Teil ist super. Ich hab ihm Deinen Artikel zum CGM weitergeleitet. Danke für Deine Offenheit, das ist auch für mich, als Typ F- Diabetikerin (Family&Friends) immer wieder total hilfreich. Merci
Aaaah, das freut mich riesig!! :) Danke für dieses tolle Feedback! Ich weiß, die Posts zum Thema Diabetes kommen wirklich nur ganz selten, aber sie liegen mir auch wirklich am Herzen. Denn Diabetes hat ja wirklich viele Gesichter und das sollte man auch sehen. ;)
Und wenn dann noch so tolle Sachen auf den Markt kommen, sollen das auch alle mitbekommen! Dass dein Freund mit der Pumpe so toll klarkommt, ist natürlich doppelt wunderbar. ;) Es gibt wirklich nichts besseres!
Klasse, so ausführlich deine Meinung dazu zu lesen. Es ist immer sehr interessant zu sehen, wie andere Diabetiker so denken. Ich habe persönlich leider gar keinen Kontakt zu anderen mit Diabetes und lese daher gerne bei dir mir :) Ich habe Typ 1 seit ich 3 bin, jetzt also schon seit 22 Jahren. Und ich bin beeindruckt wie positiv du das alles siehst. Ich finde schon dass es eine einschränkende Krankheit ist. Es gibt viel schlimmeres, keine Frage, und ich komme alles in allem gut damit aus – muss man ja -, aber es ist schon belastend hin und wieder. Mit einer Pumpe kann ich mich einfach nicht anfreunden und für jedes Essen zu spritzen nehme ich schon als Einschränkung wahr (gerne macht mans ja doch nicht). Ich möchte hier keinen Roman schreiben, daher zähle ich mal nicht alles auf.. aber es gibt schon einiges, nicht zuletzt die Sorge vor Folgekrankheiten, vor Problemen in einer späteren Schwangerschaft/dem Risiko der Vererbung etc.
Aber um zum Thema zurückzukommen: der Sensor ist ein Traum. Ich habe meinen HbA1c dadurch von 7,0 auf 6,0 verbessern können und bin damit überglücklich. Leider zahlt es meine Krankenkasse nicht, aber wenn es finanziell machbar ist, wäre es mir den Preis trotzdem immer wert. Es ist ein wahnsinns Schritt und ich hoffe ebenso wie du, dass immer neue Möglichkeiten entwickelt werden.
Stimmt natürlich, ohne Pumpe fällt schon einiges an Lebensqualität weg – was ich mich da als absolut überzeugte Person von der Pumpe frage: warum genau will man denn keine Pumpe? Das Ding vereinfacht so vieles, mal von der Genauigkeit der Therapieeinstellung abgesehen. Ich hatte ja von Anfang an mit dem Dawn Phänomen zu kämpfen und für mich war das mit der Pumpe einfach die einzige Möglichkeit, das Ganze in den Griff zu bekommen.
Ich meine, ich verstehe schon, dass man keine Lust drauf hat, wirklich IMMER am Schlauch (oder halt am Pod – den ich aber ja deutlich blöder als eine Schlauchpumpe finde!) zu sein. Das war auch anfangs immer mein Ausschlusskriterium, aber ich kann nur immer wieder sagen – nach ein paar Tagen, vielleicht auch erst nach zwei Wochen, merkt man das gar nicht mehr.
Das Spritzen ist eine so viel größere „Belastung“ und schränkt natürlich auch deutlich mehr ein, von daher möchte ich da nie wieder zurück. ;) Wenn ich also fragen darf: was genau hält dich denn davon ab? :)
Was die Folgekrankheiten und weitere Probleme/Komplikationen angeht: genau deshalb kümmert man sich ja darum. Klar ist da immer diese Sorge und Angst im Hintergrund, aber was will man denn machen? Wenn man sich nur damit beschäftigt, kommt man am Ende ja gar nicht mehr klar. Und dann will ich lieber jetzt leben und mich eben so drum kümmern wie ich es bestmöglich kann, ohne erst mal groß drüber nachdenken zu müssen, denn dank all dieser schönen Erfindungen wie eben auch dem Libre, wird es ja so viel einfacher, alles gut im Griff zu haben ohne direkt mit Folgeschäden rechnen zu müssen. ;)
Ich hatte das Glück, dass meine Krankenkasse den Libre voll übernimmt (bin bei der DAK – manchmal scheint ein Krankenkassenwechsel für Diabetiker ja wirklich der Geheimtipp zu sein, daher erwähne ich es). Ich zahle nur die gesetzliche Zuzahlung, also 16,- €, und das ist natürlich grandios. Ich muss aber sagen, dass es mir auch so das Geld wert wäre. Next Step dann: CGM. Da das ja nun auch als Krankenkassenleistung festgelegt wurde, werde ich jetzt auch noch dafür kämpfen. :)
Ich müsste es wirklich mal ausprobieren, das stimmt schon. Aber allein der Gedanke daran, dass man immer an einem Schlauch hängt.. Verfängt der sich nicht mal? Wie ist das beim Sport und in gewissen anderen privaten Situationen? ;) Merkt man das nicht beim Schlafen (Bauchschläferin)? Bilden sich nicht an den Tragestellen des Katheters solche verfestigten Stellen? Und wie verstecke ich das Ding? Ich mache mit meiner Krankheit keine Runde, es wissen die engsten Freunde aber sonst habe ich nie eine Notwendigkeit gesehen, es vielen zu sagen. Man bemerkt es sonst ja auch nicht. Es wäre nicht in dem Sinne schlimm, wenn es auch andere wissen, aber es geht ja eher darum, ob man die Wahl hat es ihnen zu sagen oder ob sie es gezwungenermaßen sehen. Vor allem auf der Arbeit weiß es niemand und da ich mir nicht sicher bin, welche Nachteile das haben könnte, soll es dort bewusst erstmal keiner wissen (den Libre überdecke ich mit längeren Ärmeln, aber bei einer Pumpe mit Schlauch? Wie geht das bei engen Oberteilen, Rock/Kleid und wohin dann mit der Pumpe? Wie verstecke ich alles?).
Du hast natürlich Recht, man sollte sich darauf konzentrieren alles gut zu machen, mehr kann man eh nicht tun. Im Alltag klappt das auch so, aber es gibt immer wieder Momente wo ich zweifle, mir Sorgen mache und damit hadere. Sehe wie gut es anderen geht und welche Probleme auf mich zukommen werden (vor allem in Bezug auf den Kinderwunsch. Das ist für mich nochmal was ganz anderes als Folgeschäden, weil sie erst viel später eintreten, nur mich betreffen und zu beeinflussen sind). Es bringt nichts, aber die Gedanken sind trotzdem da und sind für mich persönlich belastend.
Mich hat der Schlauch damals auch immer abgeschreckt, aber wenn man es erst mal ausprobiert hat, merkt man, dass man sich da wirklich vollkommen umsonst so viele Gedanken macht. Klar ist so ein Schlauch nicht immer superpraktisch, aber in 99% der Fälle stört er rein gar nicht – und wenn, dann kann man die Pumpe ja auch abstöpseln (zB zum Duschen oder Schwimmen). Ansonsten kann man die Pumpe ja immer problemlos irgendwo mit einem Clip befestigen. Im Alltag mache ich das zB am BH in der Mitte oder an der Hose seitlich. Zum Schlafen trage ich ein lockeres Shirt und mache sie oben am Kragen fest, da bemerke ich sie überhaupt nicht (und ich schlafe auch auf dem Bauch!). Der Katheter sollte ja nicht sehr viel länger als 3-4 Tage liegen und wie beim Spritzen auch, sollte man auf das Wechseln der Spritzstellen, bzw. in dem Fall dann Katheterstellen achten. Ich wechsele immer links und rechts ab und man sieht auch immer ein wenig, wo vorher schon ein Katheter war. Ganz unsichtbar bleibt es natürlich nicht auf kurze Zeit, aber die Stellen verblassen ganz schnell und dann ist die Haut dort wieder wie neu. Eben auf’s Abwechseln achten, aber das kennst du ja. ;)
Was das Verstecken angeht: ich war da nie so, deshalb bin ich vielleicht die falsche Anlaufstelle. Ich war immer ganz froh drum, wenn möglichst viele Menschen wissen, dass ich Diabetes habe (also im näheren Umfeld – nicht bei Wildfremden). Habe gern aufgeklärt und auch Bescheid gegeben, was sie denn im Fall einer schweren Unterzuckerung mit mir anstellen müssten (Stichwort Notfallspritze, oder auch damals in der Grundschule mit einer Coladose hinten im Raum, die für mich reserviert war). Ich verstecke halt weder den Libre, noch die Pumpe (obwohl man den Katheter ja im Normalfall sowieso nicht sieht – das Gerät an sich schaut aber immer mal hervor, je nachdem, was man gerade macht – generell ist das „Versteck“ zwischen den Brüsten aber wohl immer recht ideal – den Schlauch kannst du ja beliebig lang wählen, so wie du dich am wohlsten damit fühlst und eventuell lässt sich eine kürzere Länge auch noch ein wenig besser verstecken).
Du hast natürlich Recht, dass immer diese Gedanken da sind. Aber du solltest dich davon nicht kaputtmachen lassen. ;) Ich bin mir sicher, dass wenn du ordentlich eingestellt bist und dich ausreichend darum kümmerst, dass alles passt, du auch nicht aktiv mit Problemen rechnen musst. Und in der Schwangerschaft steht dann eben die doppelte und dreifache (und vermutlich noch mehr) Kontrolle an, dafür steht dir dann dein Diabetologe zur Seite, der sich damit ja auch auskennt und dich berät. Und an der Stelle wäre dann spätestens wohl auch die Pumpe eine gute Idee, aber das nur am Rande. ;) Mach‘ dir nicht zu sehr einen Kopf, denn genau das sollte nicht passieren – dass dich die Krankheit belastet, ist nicht optimal. Dass mal Sorgen da sind, ja. Aber durchgehend solltest du nicht davon gestört sein. ♥